UU阅书 通过搜索各大小说站为您自动抓取各类小说的最快更新供您阅读!

结束通话后,卫康立即开始搜索这位叫曹阳的患者家属。

在见面之前,他需要尽可能地有个大概的了解。

“安美,给我看看曹阳的资料,越详细越好。”

“好的。”

很快电脑上自动跳出一个个网络页面,都是关于曹阳的新闻报道。

果然,这是一位网络红人。

细细看来, 原来这位父亲有一位患有menkes综合症的儿子。

因为求药无门,为救治患罕见病儿子,高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室,自己制药,由此引发极大关注,红极一时。

曹阳的儿子身患的menkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,国内患者总共只有几十人。

这种疾病大多见于男童,1es首先报道而得名。

由于患者x染色体上的Atp7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条x染色体通常并不会发病。

《诸界第一因》

患有menkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子,会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭,生命终止,一般寿命不超过19个月。

目前,医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。

国际上,补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。

在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。

国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧,行政审批手续繁琐, 儿童注射液要求更加严格等等原因,最终不了了之。

于是,国内家长的常见选择是,去宝岛和鹰国的医院拿药。

但跨境取药终究不是长久之计,于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。

经过千辛万苦, 他自己在家搭建了简陋的实验室, 自学医药知识,最终成功为孩子制药, 稳定住了孩子的病情。

这件事被媒体报道之后,引发全国热议和关注,曹阳也成了一位网络红人。

无数网友都被他感动到落泪,自发关注他的自制药进展。

除此之外,其他menkes患儿家长也在与他保持联系,希望得到更多的帮助。

看完这些新闻报道,卫康心中有了数。

这位家长的事迹属实让人惊叹,这种坚忍不拔的精神也让人动容。

对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂,孩子的健康也暂时稳定下来。

想必此次前来,是为了劝说三清推出这种仿制药,以便上市后能够让其他患儿家属购买。

毕竟这种药曹阳他也只能自制,无法售卖给其他家属,否则就违法了。

而menkes症的国内患儿数量实在太少,组氨酸铜又是面世许久的简单化合物,没有药企愿意做这种吃力不讨好的事,专门为几十个人生产单独的药物。

卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。

因为三清的仿制药部门从建立之初,就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。

至今为止, 也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。

虽然不挣钱,但是一来仿制药技术含量不高, 研发投入有限, 二来原料成本也不高,三来销量也不高,所以总的来说就算亏钱也亏得有限,属于小打小闹。

反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的,足够补贴回本了。

总之,罕见病这块本来就是赔本赚吆喝,意义大于利益的存在。

所以,即便加上一款组氨酸铜制剂,对三清来说也不算什么。

几十个人每年的需求,能亏到哪去。

就当他做慈善了。

至于困扰医院制造院内制剂的那些原因,什么行政审批繁琐和制造要求严格这些因素,对三清来说都是不存在的。

心意已定,卫康起身走向会议室,要去见见那位‘药神’父亲。

说实话,高中学历的人,能够自学成才,自制简单的药物,还是让他有些佩服的。

这也是他愿意见见对方并提供帮助的主要原因。

一进门,就看到一位中等身材,相貌端正的三十岁左右男子一脸忐忑地站起身来。

“你好,曹阳,幸会幸会,我是卫康。”卫康微笑着伸出手。

“别紧张,我刚才也在网上看了你的事迹了,真的很佩服你!”

“有什么要求你尽管提,能帮忙的我一定会尽力。”

一番话说下来,对面男子脸上的不安消失了。

他举止恢复了自然,神情也变得平静。

曹阳微笑着表达感谢:“卫总,非常感谢你的接见,您这样的大忙人能抽空接见,实在让我感动。您果然是网上传说中的良心企业家,我这一趟没白来,真是值了。”

他沉思了几秒钟,斟酌着言辞才开口,声音不疾不徐,吐词清晰,自有一种沉稳之风。

“是这样的,既然卫总你已经有了一定的了解,那我就长话短说。”

“我这次来是想求助于三清医药方面的专家,彻底救治我的孩子。”

“您肯定对menkes综合症有一定了解,目前这个病在国内算是无药可医,国外也只能购买一些组氨酸铜院内制剂,非常麻烦不说,也不是长久之计。”

“虽然我能够自制药,但一来这个药只能缓解病情,无法根治,二来这个病我还有一些病友,他们的孩子也得了这个病,同样是求药无门。”

“他们也不可能像我一样自制药,这不现实,对家属的要求也太高。”

“之前我在网上看到三清竭力支持罕见病患者,制作了不少的仿制药,挽救了许多人的性命。从那时起,我就有这个想法了,只不过因为孩子的病拖了一段时间。”

“前几天看到SmA基因药问世,我真的是太激动了,仿佛看到了一丝能够彻底治愈罕见病患者的曙光,因此迫不及待地赶过来了。”

“还请卫总能够考虑一下,帮助我们这几十个可怜的menkes患者家属。”

说到后面,曹阳握紧双手,一脸期盼地看过来。

卫康微微一笑:“你是想要三清研发组氨酸铜制剂吗?这个没问题。”

“组氨酸铜是很简单的化合物,专利也早就过期,三清在罕见病仿制药这块已经卓有成就,这对我们来说不算什么。”

“而且国家也有优惠政策,只要走罕见病的绿色通道,相信三个月之内就能上市,你们这几十位患者很快就可以通过正常的途径买到药。你们甚至可以一开始就参加临床,这样从头到尾都不会有缺药的问题。”

曹阳眼神复杂,缓缓摇头。

“卫总,你可能误会我了。”

“其实我来不是为了让三清制造组氨酸铜制剂。虽然这款药确实对孩子的病情起到了缓解的作用,但是并不是彻底的解决之道。”

“我深知基因突变导致的疾病,最终治疗手段一定是基因治疗,而国内目前在基因治疗方面最有实力,能研发出临床可用的基因药物的医药公司,就只有三清了。”

“所以,”他语气诚恳,一脸渴求地看向卫康:“这次我来是想求助于三清的基因治疗专家,研发一款能够彻底治愈menkes症的基因药物。”

“这?”卫康彻底震惊了。

UU阅书推荐阅读:刚到末世,被误认为黄金超人奖励末世特种兵之女主又美又飒血月下,废土生机诸天之盖世人皇奶龙与贝利亚:宇宙之中的欢笑量子缠结 末世狂飙旅行青蛙:在漫威世界混日子末世降临:黎明无限流:病娇男主总粘人落叶战记江山皇图我被涂山璟追着谈恋爱维度时代红警之末日逆袭哥斯拉之强者之路这个地球全是BUG平行时光从白鲤开始天灾重生之海岛末世我代表地球联姻异界公主星际军火集团灵魂快穿:病娇男主你有毒我要单挑三体舰队末日已上线史上最牛主神重生成为虎王星界蚁族我娇养了一个恶人第一次引领者计划快穿之女主她有点病求生:获得唯一天赋失落的遗迹探险我,时空管理局局长,加入聊天群土豪系统全球灵魂抽奖:只有我可挑奖励我的世界我来宠2824新世界食物链顶端的男人星河之上,我以武道,碎魔神墨道归元全球末世:开局杀重生者抢粮修行在影视空间末日狂欢起源异界末日征程:破序之途海贼:玛丽乔亚也没写禁止钓鱼啊上神的一百种快穿日常我在九叔世界刷成就末世反派:化身黑暗,奴役众生气运男主要绝嗣,好孕女配来生崽
UU阅书搜藏榜:微型世界:开局灭了一国糟了!1999年的事情瞒不住了快穿之拯救小娇妻穿越原神后魈自愿和我回家我又又恋爱了末日重生:我选择拯救世界全球求生:开局一座避难所全球降临之雪国求生天瞳术美漫也有妖气我编的百科词条成真了源力大时代最终之自我救赎末世:想要变强?唯有囤积女神!当学霸开了科技移动城佣兵协议末日:从学生到黑夜主宰诸天:开局一座明朝时空门万界第一纨绔星痕末世重生后要种田修仙登顶银河人生赢家金古武侠赋废土世界:从拾荒机器人开始单独降临:七十亿副本求生九叔之我竟然是秋生修神之至尊之道快穿:宿主她危险又撩人末世丧尸女王:男神,来撩!咒术法师逆转快穿:男主求攻略韩娱之大梦想末日求生:苟住别浪狗腿子切开是黑的捡个星际元帅当老公穿越诸天西幻荒野直播:人类崽崽震撼全星际网游之贼倾天下哇酷阿玛的搞笑小故事独独不说喜欢你某超赛亚人的世界之旅启灾厄末世重生:我成为了末世最强领主热血格斗家诡眼迷踪平凡末世路灵魂快穿:病娇男主你有毒我的命运改变器
UU阅书最新小说:直播讨债:被关注后爆火全网!快穿大佬驾到:渣渣们快滚开末世之有个团队会更好在游戏里玩密室逃脱会怎样废土求生游戏:我靠挖矿带飞祖国创造太阳系单身汪的万界之旅仙界穿越来的御兽师末世:你惹她干嘛?她是修仙的灾后物资成精,我靠封印囤货暴富飘流的空间轮回密钥:双生系统觉醒时空回响:程楠的千年棋局开局火种协定,但我能无限召唤尸潮压境,我的百万雄师杀疯了全球缺氧我有小世界,开局先杀狗男女末世:那就让她们献上忠诚吧铠甲勇士俢罗侠末世下我那短暂的一生黑暗哨向:我的星星自由平等我以饕餮镇诸天噬骸武装末世集结号:D市生存录灾变游戏:我随手普攻,你们却说是禁咒两只蚂蚁闯天下被女神甩后,我在末日当囤货海王离体我,末世列车长,乘务都是绝美女神诡神,杀!末世降临我分手了小仙女弦!正物质宇宙:跨越穿越人造人,我在星海掠夺能源重生神犬:逆天改命系统终焉降临之日,为我救世之时!重生之病毒末世每日一翻倍,从全民暴雨求生开始哨向:从万人嫌苟成万人迷幽谷怨灵我在军校种田虐爆全星际丧尸也怕三刀流全球末世,我躲在庇护所无限抽金词条宿舍求生:给我配校花,我拿校花孵金蛋末世开火车,顺便捡了个机械神格末世之传奇商店星际之农女悠闲生活顶级兽夫太缠人,绝美娇雌想出逃末日列车,我靠囤货亿点点杀疯了时光基站:宇宙女主播的文明编码我在废土肝熵值觊觎平行宇宙的挚友